【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。 , page 4

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2024-6-14 今日热点汇总: 韩国统一部长官金暎浩朝鲜的配给制度已完全崩溃；普京恐访朝鲜美韩警告：或深化军事联系；G7首脑达成政治协议拟用俄罗斯被冻结资产收益援乌；中国近期的安全重点可能表明了进攻台湾的计划；中国 Metoo 领导者公民记者黄雪琴被判入狱五年；广西广东部分城市取消城管编制引发抗议；南昌一中学拖欠教师工资，教师们拉横幅维权讨薪；湖南一音乐学院书记性骚扰女生辅导员：就当被狗舔了；国务院台办副主任刘军川称统一后台湾财政收入尽可用于改善民生；江苏 17 岁中专生自学数学获得全球数据竞赛第十二名

6月14日傍晚，新西兰奥克兰街头中国总理李强的车队经过时，迎接李强到访的队伍和抗议李强到访的队伍发生激烈冲突。

金正恩他爷爷金日成的纪念碑，被朝鲜猛士给泼墨了。而且还拍下了视频，到处流传，说这是为了“结束朝鲜的世袭统治”。👍 「我们将破坏遍布全国、比墓碑还多的金家痕迹，这些痕迹是为了荒谬的领袖神化而设立的。‘新朝鲜’的大扫除已经开始。」

https://t.co/CRqaXklPxX

2024-6-15 今日热点汇总：普京怂了，请求停战！朝鲜惊现勇士泼墨金正恩的爷爷纪念碑金日成；G7 发表声明呼吁中国停止支持俄罗斯；重庆 80 后银行女职员拍视频深情表白 60 后行长；网传中共上海副部长偷自行车被抓；女儿因学业家里轻生父亲哭诉没教好孩子；知名经济学家许小年炮轰林毅夫；母亲因质疑孩子被为脑死亡并拒绝捐献遗体，遭医生粗暴对待，并让其滚蛋；上海政府透露正在中国测试 FSD 自动驾驶

6月13日，一则“母亲因孩子被诊断为脑死亡，向医生了解情况时，遭武汉同济医院创伤外科主任李占飞粗暴对待并让她滚蛋”的视频在国内互联网上遭遇网友们接力上传。

6月12日BBC报道，台湾LGBT摄影师林家夯5月31日在南京参加书展时被拘，林家夯称，当天下午在摆摊宣传自己的摄影书时，被公安带走，警方不仅检查了他的行李箱，还把他带到附近的公安局，脱光其全身衣物拍照、抽血、检查支付宝交易记录。之后又被要求念了一段诈骗集团的文字录音，并与其他人拘留在一起，

墙内民众是越来越狂了

恒大歌舞团团长白珊珊挑战全网陀螺舞大雄：单从舞者角度说基本功还是相当不错的。从国内肮脏的环境来讲，那就不好说了她是一名冲锋陷阵的战士，她是一位攻城略地的将军，她是为恒大拿下项目的斗士 …… 你一跳，跳空了六个钱包；你一跳，跳崩了无数楼房。

据说，茅台酒厂的踩曲女工是清一色的处女研究生，只有处女用脚踩出来的，才能特供中南海，据说饮者长寿。这商业噱头够狗血的。

东京地铁日常

女生举报湖南涉外经济学院音乐学院党总支书记性骚扰。非常典型：凌晨1点叫女生去KTV。包房费用和饮料费用还要女生出。趁黑摸手亲脸。女生想不开，辅导员过来劝解让她不要钻牛角尖。校内投诉渠道全部故障。只能冒着毕不了业的风险公开搞。

湖北开放大学前身是湖北广播电视大学，但不能由於她站在学校门口招客就確定她是在校學生。

🔥太残忍！😱全世界已有2000万人次看过“ 哈根斯人体标本展览” 。有民众大声质问：她们到底怎么死的？孕妇是谁？又是谁家妻儿？! .

在美國，一名警察想要拍攝一段他用手撫摸一名女孩胸部的私人視頻，後來，被人發現了這段影片，他被解僱併罰款 3,000 美元。

揭秘一个中国社会的财富密码：人质经济。

俄粉们，醒醒吧！

小孩食堂起义失败，看中国社会的一个缩影。

江蘇淮安一名女中專生爆冷拿下阿里巴巴數學全球競賽全球12名，入圍決賽，成為該賽事歷史上首個中專生。這次競賽共有801 人入圍決賽，大多來自北大、清華、劍橋、哥大、普林斯頓等名校那麼有數學天賦的人，連個大學數學系都上不了？這種教育體制，埋沒了多少人才？

美国开始冻结中共官员的赃钱，打到中共🐍七寸了！

“成都宝马掉入河中，两岸民众狂奔救援，有市民跳进河中砸窗，这就是我们四川人刻在骨子里的担当。” 跳入水中的两英雄赞👍 尽管岸上热心看热闹的人不少，但与岸上相助的人不缺！这是人性良知的象征。感谢上帝放在人里的良心🙏🏻 成都人还真的是有血性的点赞

日本电视台搞到了朝鲜人用的智能手机，这台基于安卓系统的手机，既不能自主安装APP，也不能插SIM卡，亦无法拨打海外电话但手机还是在朝鲜流行了起来，甚至朝鲜中央电视台还会播放健康讲座「接打电话时如何防止电波伤害」随后，他们看到了朝鲜儿童流畅说英语的教学视频，震惊之余，去咨询了脱北者——

如果你和这个美女第一次约会，她是这样吃牛排🥩的，你会怎么样？🥹🥹

一种玩法让老照片变成视频，还真的是挺让人感动的

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【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
大陆资讯
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从2018年开始，费尔南达因为患有“松皮症”，身体无法正常消化食物，两年来要靠喂食管吸收营养。这位百病缠身的巴西姑娘在TikTok非常有名，她希望透过社交媒体让外界更加认识不同的罕见病，而且了解到患者也可以有多姿多彩的生活。

大陆资讯
( bbc.in)

3年前 • bbcChinese • -- 点击 0 评论

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爱子之切可以带来多大的力量？

徐伟的儿子出生六个月时患上罕见病，但中国大陆并没有对症的药物。仅有高中学历的他，凭翻译软件钻研化学品专业名词，在云南昆明家中自行搭建实验室制药，被称为电影《我不是药神》的现实版。
视频
( twitter.com)

2年前 • twitter机器人 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【在家族遗传患者体内发现罕见保护性基因突变，或可将阿尔茨海默发病时间推迟 30 年】这个家族中携带致病突变的人出现轻度认知障碍的中位年龄是 44 岁，痴呆开始的年龄是 49 岁。而这位“天选之人”直到 70 多岁才出现轻度认知障碍。这可能要归功于她携带了极罕见的 APOE3 上的纯合 R136S 基因突变。
大陆资讯
( www.sohu.com)

4年前 • 搜狐网络 • -- 点击 0 评论

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三体导演是罕见啊
时政
( twitter.com)

1年前 • 在疯狂宇宙中通商宽衣被满脸喷粪二百斤后岿（音kuī）然不动拉清单的庆丰萨格尔王维尼大撒币总输寄刁皇帝 • -- 点击 0 评论

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【一位罕见病人的自救写在“倒下”之前】2019年确诊ALS至今，蔡磊建立了全球民间体量最大的渐冻症患者科研大数据平台，触达了近万名患者；推动了10多条ALS药物管线的建立，在动物实验环节显示出有效性；与数家动物实验基地合作，验证所研究的药物；同时成立了公益基金和投资基金，提供了资金来源。
大陆资讯
( www.eeo.com.cn)

2年前 • 经济观察网 • -- 点击 0 评论

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【罕见却凶险的男性乳腺癌】歌坛巨星碧昂斯父亲患乳腺癌，2021年中国2.5万男性中招
大陆资讯
( news.ifeng.com)

7个月前 • 猪是的念过来倒 • -- 点击 0 评论

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小哥Corey患有罕见疾病，天生没有锁骨。所以他的肩膀可以完全并在一起，甚至还能挤碎鸡蛋...//@法医秦明：颅骨锁骨发育不全综合症，很罕见，我是没见过。锁骨发育不全，胸廓结构就是异常的，容易呼吸障碍；肩关节也是异常的，肱骨头容易脱位。总之其痛苦比这“特异功能”要明显。
大陆资讯
( weibo.com)

3年前 • 微博 • -- 点击 0 评论

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狗罕见，我一直是兔友
推特中文圈
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国内罕见否？
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坚哥罕见啊！
推特中文圈
( twitter.com)

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罕见的画家

时政
( twitter.com)

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罕见进化史
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罕见的宝贝
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罕见爱你们。
推特中文圈
( twitter.com)

1年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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公共海域自由航行，没什么可罕见的。
罕见的是就这么一个破烂货居然没沉。。。
时政
( twitter.com)

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疫情恶化食品药品短缺古巴出现罕见的反政府抗议
推特中文圈
( www.voachinese.com)

2年前 • 美国之音 • -- 点击 0 评论

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在一次的修路工程中，竟然意外地发现2000万年的古树化石而且树干保存如此完整，十分罕见。
视频
( twitter.com)

3年前 • twitter机器人 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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斯大林恐怖古拉格的罕见幸存者逝世
大陆资讯
( bbc.in)

5年前 • bbcChinese • -- 点击 0 评论

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【救命药短缺成常态：10元一支鱼精蛋白因断货被炒至上万元】就目前来看，“救命药”存在“缺”与“贵”的乱象。一方面是基本药物、罕见药物的短缺，另一方面则是治疗癌症等疑难杂症的高价药“一药难求”。由于某些国外药物尚未获得国内准入，一些病人和家属冒着触犯法律、中毒、死亡等风险，不惜铤而走险。
大陆资讯
( finance.sina.com.cn)

7年前 • 新浪财经 • -- 点击 0 评论

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【巴西一男婴患罕见病获众筹资助，生父挪药费挥霍被捕】据悉，男婴患脊髓性肌萎缩症后，亲友为其筹得21.6万英镑。其父挪用13万英镑医疗资金后，住进一家五星级酒店并疯狂购物。7月22日，警方突袭酒店顶楼套房时，发现众多昂贵物品及毒品。
大陆资讯
( n.miaopai.com)

4年前 • 粉身碎奶掌 • -- 点击 0 评论

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有百分之5的罕见是吧？
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【狂犬病自救指南】由于已经发病的狂犬病患者体内器官、血液、唾液腺中也存在狂犬病病毒，如果在这个时候被患者唾液接触了正常人的伤口，或者器官移植等，也会存在人传人的可能性，但是这个路径非常少见。
大陆资讯
( sspai.com)

2年前 • 少数派 • -- 点击 0 评论

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最新消息：一名12岁的男孩在印度死于尼帕病毒，这种罕见的病毒比武汉病毒更致命，而且卫生官员长期以来一直担心这种病毒会引发全球大流行 - 纽约邮报
时政
( twitter.com)

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联合国下属机构警告说，新冠病毒疫情过后可能出现历史上罕见的大饥荒。那囤粮是否必要？
大陆资讯
( bbc.in)

4年前 • bbcChinese • -- 点击 0 评论

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一名 12 岁男孩在印度尼帕死亡，这是一种比 COVID-19 致命得多的罕见病毒——卫生官员长期以来一直担心这种病毒可能引发全球大流行。 - 纽约邮报
时政
( nypost.com)

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