【母亲为救罕见病儿购药涉贩毒：最担心的不是案子，而是再也买不到药】35岁的母亲李芳有一个1岁零9个月的儿子，儿子出生第9天时，被发现罹患癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）。这是一种罕见的癫痫症。四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但未获许可，正规渠道买不到。

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了解一下乌克兰吧！

3月16日，湖南。摊贩面对城管执法，无奈只能砸掉自己的摊位。 3月17日，四川宜宾。大妈在路边卖菜，城管发现后将菜没收，大妈死死抓着城管胳膊不撒手。 3月17日，外卖小哥因订单超时，情绪失控把电动车给砸了。 3月17日，山东济南。网约车抵着运管行驶。

3月17日(报道) 河南中医宋兆普：最佳生育年龄为18-25岁，凡是生孩子早的，身体都好。而两年前媒体又称：晚婚晚育有7个好处。

为什么 #台湾认同，可能成为中国动武的导火线？ 2025年3月尚未结束，#台海之间已经多次出现紧张角力。 3月17日，多架中国军机再次跨越台海中线，于台湾周围实行军演。中国官方表示，这是向 #赖清德政府以及就美国国务院在美台关系官网页面删除“#一个中国”等做法的表态。

坐起來跟騎驢差不多，天天坐身上青一塊紫一塊。

近日，新疆库尔勒城管开直播，结果评论区瞬间沦陷，网友们言辞犀利，指责城管打砸抢烧，尽管城管一再解释他们平时都是“柔性执法”仍于事无补。

AI辩论：李嘉诚是卖国贼吗？

这个视频有点独特。乌克兰难民女生，刚因为臧否德国，被德国驱逐出境，然后来到中国2天，很喜欢这里的食物和环境，但因为中国没有相应的难民制度，需要工作才能生活，而她过去2年在德国已经适应不工作，所以下面要寻找一个提供难民生活保证的国家。

砲兵陣地前方有2道防線，算比較安全

突发：公安指挥法院强抢伟华家人｜

中国留女学生网络炫富，宠物狗衣服饰品花了200万！在中国的家庭能经得住这么挥霍的，钱没有一个是从正道来！这就是妥妥的率兽食人！

恭喜美利坚终于再次伟大，有了自己的文工团！

3月18日，深圳龙华区，一辆极氪新能源车在半道上出车祸后燃气熊熊大火，路过的拍摄者称车里还有人。 3月12日，安徽合肥。一辆奇瑞新能源车自燃，车主称，“我开的好好的，它突然冒烟了然后就炸了” 3月15日，山东。一辆比亚迪汉在路边自燃，车底冒出白烟。

3月17日，甘肃。一名女子称，丈夫从不远千里从云南来到甘肃正宁县做矿工，结果却命丧于此。女子质疑，丈夫去年11月才刚做完体检，身体健康却为何突然离世。女子背着1岁的孩子来到当地维权寻找丈夫死亡的真相。

台湾国人抵御中国侵略者的影片。

有些人说自己抑郁，那是「战略性抑郁」，约等于撒娇。这和李汀被PUA\被家暴后的抑郁不一样。某些人虽然没惊动中南海，但惊动了中国驻大阪总领事薛贱！王大菊，加油！

…….

俄羅斯士兵在喝水溝，俄軍前後陣地射界掩體相隔600米左右，這種匍匐從掩體壕出來的俄軍都是0號位置。

🚨突发新闻：泽连斯基终止特朗普与普京和平谈判，要求西方提供 2500 亿美元以阻止战争结束。他说他不会接受特朗普和普京谈判的任何和平协议。有什么想法吗？川普在与普京通话前已经宣告了卖掉乌克兰了！❗️❗️❗️

以色列對加沙地帶開始發動大規模攻擊，以色列已經退出停火協議，目前已知襲擊地區已有400多人受傷。

Incredible art! 👏

河南南阳实验学校家长投稿

长江中下游地区的人去报案吧，你们被投毒了。

3月16日(发布) 网传海汇国际金融公司遭到衡阳警方远洋捕捞执法，导致全国投资人的钱变称了赃款，血本无归。大量投资人在衡阳市信访局维权。

在庫爾斯克前線的戰鬥中，俄軍使用藍色膠帶，全副偽裝成烏克蘭士兵滲透。

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【母亲为救罕见病儿购药涉贩毒：最担心的不是案子，而是再也买不到药】35岁的母亲李芳有一个1岁零9个月的儿子，儿子出生第9天时，被发现罹患癫痫（婴儿癫痫伴游走性局灶性发作）。这是一种罕见的癫痫症。四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但未获许可，正规渠道买不到。
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3年前由穷玩屌_富玩婊提交

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【罕见病患儿母亲收寄管制药被指“贩毒” ，检方考虑情节轻微不予起诉】11月23日上午，“毒贩”母亲李芳收到了郑州市中牟县检察院的《不起诉决定书》。中牟县检察院认为，李芳构成了走私、运输、贩卖毒品罪，因“为子女治病诱发犯罪”“未获利”等原因，综合考量其犯罪情节轻微，才决定不予起诉。
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3年前 • 小唧唧 • -- 点击 0 评论

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孩子天生患有癫痫病，母亲不放弃医治，打听到某种外国的特效药，通过代购购买，被当成了毒品贩子。
不明白这个100多个国家都在用的药，为什么她不能在国内正常渠道买到，被逼到找代购？还被当成了贩卖毒品？没有药的时候有关部门不出现，代购的…
推特中文圈
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
大陆资讯
( www.toutiao.com)

4年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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【困扰3亿人的“不治之症”，终于有药企看到了？】默沙东将以110亿美元收购制药公司Acceleron，这是一家针对罕见病孤儿药研发的公司，此次收购标志着默沙东在罕见病领域的突破性布局。
大陆资讯
( www.tmtpost.com)

3年前 • 钛媒体 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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( www.csrworld.cn)

11年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
大陆资讯
( www.21jingji.com)

1年前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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撰稿：二号电梯
癫痫患儿家属代购药被诉“贩毒”

2022年3月18日，网名为“铁马冰河”的药品氯巴占代购者被控走私、贩卖、运输毒品罪。

132名类似癫痫性脑病患儿家属向中牟县法院提交了一份实名签名的联名诉求书，为他求情，我们得…
时政
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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中文语境下，狗承担了最多的不堪，而母亲承担了最多的戾气和羞辱。
然而狗与母亲都是最无可挑剔的无辜者，由此可见那个区域人心的刻薄与狠毒。
时政
( twitter.com)

1年前 • KUI YANG-葵阳先生 • -- 点击 0 评论

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最新消息：一名12岁的男孩在印度死于尼帕病毒，这种罕见的病毒比武汉病毒更致命，而且卫生官员长期以来一直担心这种病毒会引发全球大流行 - 纽约邮报
时政
( twitter.com)

3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【西班牙74岁老妈救子心切，为儿顶罪，嗑光毒品而死】当西班牙国民警卫队把他们的车子拦下来时，74岁的老妈知道沒有希望了。她担心37岁的儿子会因贩毒被逮捕，一口气嗑光藏在置物箱里的所有毒品，随后心脏病发，送医不治。
大陆资讯
( www.ettoday.net)

11年前 • 舌战群乳 • -- 点击 0 评论

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为孩子代购癫痫病特效药被当成毒贩的母亲，图一的报道说出了原因，尽管全球一百多个国家在用，偌大中国却无处购买，只能从海外代购，图二也显示同等境遇的购药者不少。现在代购的被抓了，连这条路也走不通，患者怎么办？这不是间接让人死吗？
还有…
推特中文圈
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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药监局、卫健委再发文，罕见病救命药加快进入国内市场
大陆资讯
( www.jiemian.com)

6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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黄琦母亲发声明担忧儿子死于狱中

中国民间网站"六四天网"创办人黄琦被绵阳市公安局以涉嫌 "为境外非法提供国家机密罪"羁押已超过七个月。黄琦的母亲蒲文清担心身患重病的儿子会死在看守所。
大陆资讯
( buff.ly)

7年前 • 自由亚洲电台 • -- 点击 0 评论

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儿子患罕见病，疫情期间进口药物断供，父亲自学化学，租实验室，自己制药给儿子用，否则儿子无法生存。

网友：令人感动的父亲，儿子上辈子积德...
专家：不鼓励这种行为，因为药物要有严格监管标准...

房间里的大象：是什么原因让中国…
推特中文圈
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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如果如她所说美国水深火热需要被解救，那华春莹作为母亲把女儿扔进火坑，岂不是歹毒心肠的毒妇。
时政
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1年前 • 菲菲4.0 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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女子转卖管制药给病友被指贩毒，检方以涉嫌非法经营罪公诉
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

10个月前 • 妮妮娃 • -- 点击 0 评论

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【一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去】与媒体报道中常见的高价抗癌药不同，因为患病人数太少，罕见病药物的市场有限，做了不赚钱，鲜有药企愿意研发生产。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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我觉得这是好事，最担心的是不出声。可见NIH和福奇最终会成为病毒超限战的前锋战！
时政
( twitter.com)

2年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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“我这里有一个13岁的女孩，不断尝试回到她那个52岁的‘情人男孩’身边。”

罗马尼亚一些父母的女儿被人口贩子拐走卖淫，警察却帮不上忙。为了拯救自己的孩子，有父母甚至假装毒品买家，跟这些毒贩见面。

不过，有些女孩仍然错信跟贩子之…
推特中文圈
( twitter.com)

3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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如果把祖国比作母亲，那么为生病的母亲求医问药的人就是孝子，是真正的爱国者。而那些明知母亲有病却伴装不知，称母亲身体健康，还要谩骂给母亲服药的人，这些人是假孝心，真害国！
推特中文圈
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3年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【一个吸毒者的救赎】39岁的苏明，有着21年的吸毒史，还靠偷窃、贩毒搞到买毒品的钱，却因患有传染病，无法被收容戒毒或拘留。“毒友”的去世，和对女儿的愧疚，让他最终决心戒毒，走上自我救赎之路：
大陆资讯
( slide.news.sina.com.cn)

9年前 • 唐僧吸舔取精 • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
大陆资讯
( www.qdaily.com)

6年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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罕见病“救命药”醋酸氢化可的松片降价，患者希望县城医院也能买
大陆资讯
( static.cdsb.com)

1年前 • 捂裆大湿兄 • -- 点击 0 评论

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纽约的一所幼儿园里，老师教导自己的学生：“美国是世界上最安全最有人权的国家，人们不用害怕新冠病毒，不用担心被压脖，不用担心被枪击，不用担心被冻死，不用担心被活摘子宫……” 台下的学生们大哭：“老师，快解救我们，我们想去美国！”
推特中文圈
( twitter.com)

4年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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