【“70万一针”的罕见病药谈判成功了，天价药医保实现零的突破】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物（脊髓性肌肉萎缩症）诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。这些药的年治疗费用很可能都在30万元以下。

sign_in_with_google

分享一个链接

发表一篇文章

任何有趣的，图片，热点新闻，视频，文字...

76156 位用户此时在线

24小时点击排行 Top 10：

2024-6-21 今日热点汇总：俄罗斯和朝鲜缔结防御条约一方遭受攻击另一方需援助；美国奥克兰市华裔女市长遭 FBI 搜查；重大突破艾滋病可能有救了！泰勒斯威夫特私人飞机遭环保人士喷漆事后发现是乌龙；解放军腐败严重习近平要求深刻反省；强制遣返脱北者，中国网友求政府要有点人性；广西遭遇自 1998 年以来最大的洪水；血腥慎入！！男子当街杀死强奸妻子的上司；女子实名举报辽宁圣经寺住持骗色；“你是不是想死” 杭州一公司拖欠工资老板威胁员工

网上流传一段短视频，从普京与金正恩的面部表情和轻微的肢体动作，折射其心理活动。您能猜到他们内心吗？

6月21日，广西桂林。位于七星区屏风路交叉口附近的凯莉家具店，店内家具遭到洪水浸泡。老板称“一夜之间一无所有”

360是流氓软件吗？前员工自曝: 不敢安装360杀毒软件。

6月15日，湖南。一对新人在河边拍摄婚纱照。而就在不远处，一艘救援船正在打捞尸体。

重磅：中国广州一居民楼坍塌！

B站一位UP主长期以来无偿收集和发布各品牌的智能驾驶事故集锦。目前被华为方面要求停更。 6月21日，UP主发布了华为方面与他沟通的聊天记录截图视频。视频显示，华为方面出示了该UP主涉华为侵权负面言论列表，并威胁称他的账号已经属于网信办清朗行动需要重点打击的账号。

测试了一堆梗图变成视频后的样子剧情走向每次随机都不同窥见短视频之后下一个内容消费的可能性

共匪钓鱼：直行箭头踩坑,一天工资又没了

6月20日，桂林水情

广东肇庆封开县。 15日官媒宣传政府花费两亿新建的防洪堤，结果没能挡住随后的洪水，引发当地民众吐槽。

这就是为什么我现在在车上安装了行车记录仪。

有网友发现，香港TVB的电视剧字幕，在香港前面加上了“中国”。

男人負責打架，女人負責收攤，各就各位⋯⋯

6月21日晚，广东汕头。据赤坑镇商户反映，青坑农贸市场原属于村集体土地，结果个别干部私自将市场土地承包给第三方，第三方装修之后，商户需要以此前七八倍的价格才能入驻市场。此举引发商户不满，大量商户在市场维权抗议，期间和执法人员发生肢体冲突，有商户受伤倒地。

一看這四輪車司機肯定沒學過駕駛

https://t.co/yISbLgNepb

#动态清零一队俄罗斯入侵者。班长决定，全部躲进废墟中地下室。。。结果被一锅端！有时候，不能听班长的！

幸福是干出来的

网闻：俄罗斯，在大街上遛孩子时被抓了壮丁，男人只来及亲两口婴儿就被按在了地上，不知道这一家人还能不能再相见了。和平万岁！

40分钟前：歙县黄备村，当地目前通讯中断，不知道救援队什么时候能到 1小时前：歙县森村乡皋径村宅民反映：没人救援，断水断电，缺少食物，急需救援

华春莹回应BBC记者沙磊离境

父亲与子女间的亲情什么都是短暂的，只有思念和失去是漫长的…

江苏江阴：500强企业上千员工集会要求取出存款

6月20日，有用户发现动漫花园网站疑似被攻击，当时在搜索栏中随意输入搜索内容，都会跳转到六四屠杀遇难者肖杰的广场遗书。

本站自动实时分享网络热点
24小时实时更新
所有言论不代表本站态度
欢迎对信息踊跃评论评分
评分越高，信息越新，排列越靠前

2

1

0

【“70万一针”的罕见病药谈判成功了，天价药医保实现零的突破】被称为“天价药”的渤健SMA治疗药物（脊髓性肌肉萎缩症）诺西那生钠注射液已经谈判成功。同时成功的还有武田一款年费用百万的法布雷用药阿加糖酶α注射用浓溶液，以及另外至少3款罕见病用药。这些药的年治疗费用很可能都在30万元以下。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com )

2年前由微信公众号提交

1周内 1个月内 1年内全部时间

1
2
3
4
5
6
...
400
下一页

1

2

1

1

【120万CAR-T或无缘医保谈判，国产PD-1药企股价飙升】单价120万/针的细胞疗法CAR-T，其厂商复星凯特未见人员现身10日谈判现场，或同去年70万/针的“天价”罕见病SMA药物一样，因未通过药物经济学测算程序而无缘进入今年医保目录。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

2年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

2

2

1

1

【延期一个月，医保谈判首日降价温和，抗病毒药物组均谈判成功】今年的国谈中，共有343种药品正式通过形式审查。新冠口服药、高达129万元/针的天价CAR-T药物、PD-(L)/1以及往年的重点药品罕见病药物等，都是此次谈判中备受瞩目的品类，但今日尚未开始谈判。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

1年前 • 洞房花钱夜 • -- 点击 0 评论

3

2

1

1

【医保谈判第一天…】外界最关心的肿瘤药以及PD-1的谈判将在16号开始；因“70万元一针”引爆舆论的治疗SMA的罕见病药物，没能通过医保局组织的药物经济学测算程序，无缘进入医保目录；对中成药压价幅度低于企业之前的设想。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

4

2

1

1

解读丨200多元一针的进口药国内卖70万？混淆概念并不能解决罕见病真正的难题
大陆资讯
( m.21jingji.com)

3年前 • 清水芙蓉 • -- 点击 0 评论

5

2

1

1

【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
大陆资讯
( www.toutiao.com)

4年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

6

6

5

5

国家医保谈判准入药品名单公布。此次参与谈判药品共计150个，共谈成97个，全部纳入目录乙类药品范围。其中，119个新增药品中有70个谈判成功，价格平均降幅为60.7%。
大陆资讯
( m.news.cctv.com)

4年前 • 舌战群乳 • -- 点击 0 评论

7

6

5

5

【现场 | 医保谈判第二天，糖尿病药大杀价】医保谈判分疾病领域进行，11日已经谈完肝病用药，12日下午谈判的品种是降糖药和肿瘤药，而万众瞩目的明星抗癌药PD-1将在13日进行谈判。
大陆资讯
( www.eeo.com.cn)

4年前 • 孤独寂寞冷 • -- 点击 0 评论

8

2

1

1

罕见病重症肌无力治疗困境能否改善？多款药物欲进入医保谈判名单
大陆资讯
( www.yicai.com)

9个月前 • 射屌英雄传 • -- 点击 0 评论

9

2

1

1

【罕见病「同病不同命」的医保之困】浙江省罕见病保障机制的最大亮点，是个人每年最多自付费用为 10 万元。按照设计，患者一个结算年度内的药费实行分段报销：0—30 万元，报销 80% ；30 万—70 万元，报销 90% ；70 万元以上费用，全额报销。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

10

1

0

0

【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
大陆资讯
( www.csrworld.cn)

10年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

11

2

1

1

【医保谈判结果：谈成率80%创历史，进口PD-1全军覆没】这次有多款罕见病药物纳入医保，包括治疗多发性硬化的氨吡啶缓释片，治疗法布雷病的阿加糖酶α等。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

2年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

12

2

1

1

【困扰3亿人的“不治之症”，终于有药企看到了？】默沙东将以110亿美元收购制药公司Acceleron，这是一家针对罕见病孤儿药研发的公司，此次收购标志着默沙东在罕见病领域的突破性布局。
大陆资讯
( www.tmtpost.com)

2年前 • 钛媒体 • -- 点击 0 评论

13

3

2

2

【为了用上“国谈药”，我与医院、医保和卫健的100天拉锯战】2021年末，其中一款法布雷“神药”、武田公司的“瑞普佳”通过国家医保谈判，进入了医保报销目录。这是所谓“天价罕见病药”进入中国医保的首批案例，但转折远没有期待中那样的顺利。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

1年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

14

6

5

5

FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
大陆资讯
( www.qdaily.com)

5年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

15

2

1

1

【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
大陆资讯
( www.21jingji.com)

8个月前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

16

2

1

1

【无缘最新医保谈判，天价罕见病药物保障路在何方？】相关部门目前正在酝酿三个方案：建立专项基金、与商业保险合作、地方试点，以期解决天价罕见病药物负担问题。被视为地方探索罕见病保障标杆的浙江专项基金模式，已经开始在其他地方复制落地。12月底，江苏省正在推进政府各部门间的会签，“模式几乎和浙江相同”。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

17

0

-1

-1

【新版国家医保药品目录公布阿兹夫定等两种新冠治疗药物谈判成功】经过几轮磋商，新冠治疗口服药阿兹夫定，最终以11.58元谈判成功，正式纳入医保目录。
大陆资讯
( content-static.cctvnews.cctv.com)

1年前 • 元方 • -- 点击 0 评论

18

6

5

5

【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
大陆资讯
( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

19

4

3

3

是啊，句句一针见血！特效药都成了禁药！
时政
( twitter.com)

7个月前 • jason wang • -- 点击 • 下载视频 0 评论

00:00:27

20

6

5

5

【国家医保局披露抗癌药谈判内幕：现场全程录像】自2018年6月起，国家医保局就会同人社部、卫健委、财政部启动了抗癌药医保准入谈判工作，谈判涉及44个独家抗癌药品种。在企业提交谈判材料的基础上，医保局又组织专家开展评估，并与相关企业进行了谈判，最终17个药品谈判成功。
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

5年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

21

3

2

2

国外200多元人民币一针的进口药在国内卖70万元人民币一针，何其狠也！
时政
( twitter.com)

10个月前 • 真相傳媒 • -- 点击 0 评论

22

2

1

1

罕见病“库欣综合征”老药新用之困
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

3个月前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

23

2

1

1

中国国家医疗保障局医药管理司说，辉瑞治疗冠病的Paxlovid未能被纳入国家基本医疗保险最新药品清单，谈判因药物高报价没有成功。
时政
( www.zaobao.com.sg)

1年前 • 联合早报 Lianhe Zaobao • -- 点击 0 评论

24

2

1

1

【120万天价抗癌神药，为何最终“缺席”医保谈判？】国家医保局很早就公布了273款通过形式审查的谈判药品名单，但最终只有不到一半的品种走上谈判台。作者获悉，今年有外企提前得到消息：医保局希望只对年治疗费用在50万元以内的新特药进行谈判，尽量避免以前“期待值太高、最终没谈成”的尴尬。
大陆资讯
( new.qq.com)

2年前 • QQ新闻 • -- 点击 0 评论

1
2
3
4
5
6
...
400
下一页