【拯救消失的骨头：罕见病女孩求医8年终确诊】23岁女孩薛彤16岁时右腿意外骨折后，两次植入的骨头都被再度吸收。目前，她右腿的大腿腿骨近乎完全消失。多处诊断无果后，薛彤在微博上发布了一条求助帖，最终在广州确诊为特发性骨溶解症。

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2024-6-18 今日热点汇总：北约秘书长称若中国继续支持俄罗斯，必将付出代价；普京时隔24年再访朝鲜，为俄乌战争寻求武器支持；中国女游客被韩国酒店员工性侵：嫌犯凌晨刷总卡闯入房间；中国最高检察院发文批评 “走线” 抹黑中国；为打击偷渡，厄瓜多尔七月一号取消对中国免签；斯坦福博士被录用为乡镇公务员曾获郭沫若奖；北京女子开使馆车堵路叫嚣有豁免权；虾皮 Shopee 北京办公室女程序员加班猝死；极氪员工内部匿名吐槽智驾团队被公司开除

上海地铁无差别捅人第二轮视频，更详细，更血腥！

一群强盗，没人性。

中国社会的崩溃，体现到一个家庭的崩溃！遇到这种没有素质的家庭，一个崩溃2条命，没了！（男的可能工作丢了，跪求女人原谅，反被女人打，家庭悲剧就发生了！）

这两个中国微信上转发最火的视频

刚刚，上海地铁无差别捅人，全网封杀！慎入！

俄羅斯最北端的諾沃里爾斯克市的樣子。

台湾最美里长何芝寧在东京旅游，遭遇醉酒痴汉摸屁股，于是脚踢痴汉裆部，痴汉痛得叫爹喊娘😂

鳄鱼的眼泪，道歉是为了保官位。

我的好朋友，住在台灣的日本人原真先生，上傳了一段朋友女兒的影片。幾個女孩在西門町跳舞，看起來一切正常。但是，這段影片之前被發佈到TikTok上，兩小時後被刪除，TikTok帳戶也被凍結。大家看出來原因是什麼了嗎？原先生說：「深刻感受到中國的圖片審查帶來的恐懼。」

中国🇨🇳的高速公路🛣️是纸糊的吧，中国🇨🇳的公路隧道也是纸糊的吧，层层转包，贪污腐败，以次充好，图财害命，草菅人命，生灵涂炭。

俄羅斯索契，俄男女想做點什麼、不幸的是她被捲走了。

沒有家長教養的小孩

6月18日，辽宁大连。金普区一辆公交车撞进一家银行，致5人受伤。

中国的历史教科书就这么写的，你问任何一个入戏太深的中国人“我是谁”，都回答不了。

人民日报带头搞两岸对立被喷😂

自稱世界第一經濟體的厲害國，在現今仍然有人使用這種危險方式運送妻兒渡河。

從殯葬業看中國死亡人數 | 真相傳媒

プーチン大統領が24年ぶりに北朝鮮を訪問プーチンがタラップを降りてくるのを待つ金正恩総書記

好像是紫砂壶经1300度高温烧制三天后开窑过程，看了好多遍视频，惊叹🫢神奇🫢美妙🫢🫢🫢🫢🫢。

可怕的龙卷风，昨天发生在阿纳帕，吓坏了度假者！是祥瑞？还是异象？

张维迎委婉讽刺中国推进的“产业政策”是无知和无耻的结果，注定不会成功；不仅不会成功，还会因为官员死不承认失败，硬往里面砸钱，造成危害升级和扩大。

These aren’t serious people.

中国人当了领导都是战狼，相由心生，骨子里的邪恶都写在脸上，这道歉也是为了保全位子忽悠大众而已，哪有诚意。

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【拯救消失的骨头：罕见病女孩求医8年终确诊】23岁女孩薛彤16岁时右腿意外骨折后，两次植入的骨头都被再度吸收。目前，她右腿的大腿腿骨近乎完全消失。多处诊断无果后，薛彤在微博上发布了一条求助帖，最终在广州确诊为特发性骨溶解症。
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【一个罕见病女孩与疼痛抗争的28年】白桃在医生建议下做了基因检测，才确定自己得了一种叫作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病。
大陆资讯
( api.jinantimes.com.cn)

1年前 • 中国人兽保险公司 • -- 点击 0 评论

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【成都1岁娃患石骨症医生爸爸：救无数人却救不了儿子】成都1岁男童安安患罕见石骨症，得了这种病，骨头慢慢变“石头”，直至死亡。孩子爸袁国辉和妻子都是医务人员，两人曾经救过那么多人，现在面对自己的孩子，却束手无策。医生说，安安很难活过两三岁，随着病情的推移，安安会越发痛苦。而唯 ...
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( weibo.com)

6年前 • 微博 • -- 点击 0 评论

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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
大陆资讯
( www.21jingji.com)

8个月前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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29岁女作家瞎书去世：被病痛折磨三年，去年确诊罕见病
大陆资讯
( www.thepaper.cn)

3个月前 • 吊死团 • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
大陆资讯
( www.toutiao.com)

4年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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泼墨女孩父亲要见“被精神病”女儿再遭消失
大陆资讯
( dlvr.it)

5年前 • 美国之音 • -- 点击 0 评论

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罕见病“救命药”醋酸氢化可的松片降价，患者希望县城医院也能买
大陆资讯
( static.cdsb.com)

1年前 • 捂裆大湿兄 • -- 点击 0 评论

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龙年春节中日医院救治一例罕见断耳患者
大陆资讯
( mp.weixin.qq.com)

4个月前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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【“8年前是你救了我，8年后该我救你了”】8年前，哥哥王江患重度再生障碍性贫血，妹妹王玲忍痛在腰部穿孔52处，抽出1040毫升骨髓，挽救了哥哥的生命；8年后，在同一家医院，哥哥王江为患急性淋巴细胞白血病的妹妹捐献了骨髓。术后，二人隔着无菌病房的玻璃相视而笑。
大陆资讯
( news.sina.com.cn)

6年前 • 新浪社会焦点 • -- 点击 0 评论

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小哥Corey患有罕见疾病，天生没有锁骨。所以他的肩膀可以完全并在一起，甚至还能挤碎鸡蛋...//@法医秦明：颅骨锁骨发育不全综合症，很罕见，我是没见过。锁骨发育不全，胸廓结构就是异常的，容易呼吸障碍；肩关节也是异常的，肱骨头容易脱位。总之其痛苦比这“特异功能”要明显。
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( weibo.com)

3年前 • 微博 • -- 点击 0 评论

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🇹🇭13只罕见的东沙罗鹤在泰国被释放

这种鸟通常被称为泰国鹤，大约50年前，在泰国政府、Nakhon Ratchasima动物园和联合国合作拯救它们之前，几乎从泰国消失了。

时政
( twitter.com)

1年前 • Inty • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【戈谢病药河南入医保难，折射1680万罕见病患者的救治困境】在等待戈谢病药物纳入医保方案的三年里，原来的23个患者只剩下16个。而预计目前国内有戈谢病患者近400人——对于一个家庭来说，孩子身患戈谢病无疑重创，然而这个数量放在全国，戈谢病又是真正的罕见病，这是戈谢病在医保体系里尴尬地位的根源所在。
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( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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医生用4-D打印气道拯救3名小孩
大陆资讯
( jandan.net)

9年前 • 煎蛋网 • -- 点击 0 评论

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【这位父亲倒在了救女之路上】

#董建彪 2018年8月1日：“我不相信我女儿 #董瑶琼患有精神病，要求见我女儿”
时政
( twitter.com)

1年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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上海医院拒绝救治发烧的3岁小孩，最终因救治延误病死。这是不是被上海封城害死的年龄最小的？
时政
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2年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【与其等待死亡，他们宁愿成为基因治疗试验者】“熊猫宝宝”“月亮孩子”“瓷娃娃”......罕见病者的别名仿佛出自童话，但“活不过青春期”又“无药可用”的现实，是患儿家庭所面临最大的黑暗。基因改造的漫画英雄能拯救世界，那么，基因治疗是否能拯救我们的孩子们？
大陆资讯
( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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我最佩服兽医，他们能拯救动物，消除动物的痛苦
时政
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3个月前 • 老多 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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【5年不变的罕见病目录究竟何时更新？】药监和医保部门，对罕见病目录外的罕见病药物的准入变得更加慎重；地方政府则亦步亦趋，不敢越雷池半步；目录外的罕见病患者群体，其诊断和用药仍然得不到保障。目录越是继续岿然不动，各方利益群体对目录更新的强烈诉求越是明显。
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( mp.weixin.qq.com)

1年前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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看了一个关于拯救房产的段子:

消费者:房子太贵
取消限购
房子太贵
降低首付
房子太贵，医保自费，养老太费，需要存钱
降低存款利息
房子太贵，能不能降价
不允许恶意降价
房地产业:拯救房产就是拯救经济。
消费者父母:先拯救一下年轻人就业。
时政
( twitter.com)

1年前 • 王海滨的财经闲谈 YuanWatching • -- 点击 0 评论

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【大妈被玩具车撞倒坐地不起：确诊骨折，没碰瓷】21日8时许，在重庆巫山县中心市场，一小女孩的玩具车刮到了78岁的老人，女孩父母第一时间将老人送医检查，确诊桡骨骨折。老人没有敲诈勒索，还婉拒了女孩家人更多赔偿的提议，称可以自己照顾就好。目前老人正在医院接受治疗。
大陆资讯
( news.163.com)

8年前 • 网易头条 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
大陆资讯
( www.csrworld.cn)

10年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【协和医院发现罕见病例】@终曲之章：AIDS患者终末期抗体滴度下降，艾滋病晚期筛选试验有可能呈阴性反应，早在98年就已经总结在综述里了。合并KS确实少见。论各科临床医生学好皮肤病学的重要性，毕竟初筛已经很烧钱，医保亏空当前就别指望核酸检测了，祝各位临床狗好运
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6年前 • 墙头看世界 • -- 点击 0 评论

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洗脑的魔掌伸向了孩子……
鲁迅：救救孩子！
已经喊了一百年，仍然没能拯救孩子！
时政
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2年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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我要妈妈！我要妈妈！

习二中华帝国儿童集中营里的维吾尔孩子在向世界求助！

救救维吾尔孩子！这不仅仅是拯救维吾尔人，而是在拯救人类尊严，拯救父母儿女亲情团聚权利！

阻止 #维吾尔种族灭绝是每一个文明人的义务！
时政
( twitter.com)

2年前 • twitter机器人 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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