【一位罕见病人的自救写在“倒下”之前】2019年确诊ALS至今，蔡磊建立了全球民间体量最大的渐冻症患者科研大数据平台，触达了近万名患者；推动了10多条ALS药物管线的建立，在动物实验环节显示出有效性；与数家动物实验基地合作，验证所研究的药物；同时成立了公益基金和投资基金，提供了资金来源。

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2024-6-22 今日热点汇总：以色列轰炸加沙办事处致22人死亡；极端高温下朝圣上千麦加信徒死亡；“强烈不满，坚决反对” 外交部回应日方制裁中国企业；“再现勇敢的小孩哥” 杭州之后，河南小孩哥吐槽学校！河北派出所所长举报副县长黑社会、权钱交易；疑似裸贷青岛一年轻貌美女子跳楼身亡；副教授水库游泳被劝阻后称“说了身份吓死你”？医生遭遇电信诈骗报警不成反被罚款；“先有华为后有天？” UP 主搜集智驾集锦被华为威胁

故事看到过，疑后配影像…… 视频【黑人女伴读的自述】

6月21日，广东广州。女子发视频称，她的孩子在花都区税务局旁的工地工作时，被几十斤重的水泥板砸中，导致腰椎爆裂性骨折，医生说可能会瘫痪。6月24日孩子就要进行手术，但工地一分医药费不给。家属们来到工地维权，面对前来劝离的警察，心急如焚的父亲只能下跪哭诉。

家长教了一顿只教看左边？

6月22日，吉林松原天然气管道发生爆炸

IBM 当年的设计真是 YYDS ……

吉林天然氣管大爆炸，爆炸現場地面上的東西都不見了，附近停車場汽車炸爛百台，沒有公布人員傷亡，國家機密🤫

6月22日，福建上杭县太拔镇清源山寺庙被埋6人已全部找到，经确认，均无生命体征。 16日洪水袭来时，张松携家人逃往山上寺庙避险。当晚，他发了最后一条朋友圈，配图是一望无际的洪水和寺庙大门，表示前后都淹了，只能住山顶了。几小时后，附近发生土石山崩，寺庙被埋，一家六口失联。

6月21日，上海。一女子发布视频称，因为孩子用她的手机搜索了炸药、枪支等关键词，招致警察上门。最后孩子被警察带到所里做了笔录。

幸福是干出来的

倒档油门焊死，然后猛打方向，左右都不对

水库的水为什么总是满🈵️满？他们为了跟老百姓抢水源，平时总是把水截留起来，让老百姓无水可用，等到水过多的时候却不顾老百姓生命财产安全开闸放水………这样罪大恶极的行为现在经常发生，为了他们自身的经济利益，他们从来不顾老百姓的死活。

这人被男朋友分尸了（果然中国的男女关系已经不是正常人玩的版本了😱

“孝出强大” 6月20日，广东外语外贸大学的俄罗斯留学生公然在留学生宿舍群里使用“cingchongji”，“chinanez”等词汇发表针对中国人的歧视言论，引发学生不满。事件发酵后，校方开始追查在小红书发帖的同学。留学生院负责人辩称，"cingchongji"是俄罗斯年轻人之间沟通用的网络俚语，不是歧视。

哈爾科夫市中心俄軍導彈

视频【7月1号以后，一定会出现两种人】

6月22日，湖南怀化。五强溪镇凌晨发生暴雨内涝。当地居民透露：昨天晚上突降暴雨，因水无法排出导致内涝，目前已知有一老一小淹死。

视频【河南现在有多热】

I'm going to post this video every day until the election

6/22/24: ‼️ 特朗普无条件接受了普京的说法：“北约东扩”导致了俄罗斯入侵乌克兰。习近平、普京的百年未有之大变局之差特朗普临门一脚！特朗普在接受 All In 采访时表示：“北约东扩”是俄罗斯入侵乌克兰的根本原因，是因为拜登政府对乌克兰敞开了北约的大门才导致普京发动了战争。

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360是流氓软件吗？前员工自曝: 不敢安装360杀毒软件。

普京：你们只能相信我！俄记者问普京：从乌克兰前线得到互相矛盾的消息。俄军士兵的抱怨很多，从服装设备，到医疗救助。我们应该相信国防部，还是其他渠道。川粉红粉的神，普京的回答很惊人，霸气：“你不能相信任何人，更不能相信欧美主流媒体。你只能相信我！” 在普京的眼里，俄国人都是僵尸

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【一位罕见病人的自救写在“倒下”之前】2019年确诊ALS至今，蔡磊建立了全球民间体量最大的渐冻症患者科研大数据平台，触达了近万名患者；推动了10多条ALS药物管线的建立，在动物实验环节显示出有效性；与数家动物实验基地合作，验证所研究的药物；同时成立了公益基金和投资基金，提供了资金来源。
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【罕见病患者救命药“消失”之谜】在第二批罕见病目录中，共有86种罕见病被纳入，加上第一批罕见病目录中的121种，我国共有207种罕见病被纳入目录。也是在此期间，包括慢性肉芽肿疾病（CGD）在内的不少罕见病尚未被纳入，而这背后不少患者还面临药物断供的现象。
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8个月前 • 全球尸报 • -- 点击 0 评论

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【《无国界病人》的3000天：一位罕见癌症患者的绝境泅渡】2012年8月，一次常规体检中，师永刚意外查出肾上腺皮质癌。这是一种极为罕见的癌症，在中国，它的年发病率为百万分之一。
大陆资讯
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1年前 • 牛郎侄女 • -- 点击 0 评论

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【戈谢病药河南入医保难，折射1680万罕见病患者的救治困境】在等待戈谢病药物纳入医保方案的三年里，原来的23个患者只剩下16个。而预计目前国内有戈谢病患者近400人——对于一个家庭来说，孩子身患戈谢病无疑重创，然而这个数量放在全国，戈谢病又是真正的罕见病，这是戈谢病在医保体系里尴尬地位的根源所在。
大陆资讯
( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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三个罕见病人自述：被疾病「偷走」的人生
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( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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【一个罕见病女孩与疼痛抗争的28年】白桃在医生建议下做了基因检测，才确定自己得了一种叫作“家族性寒冷型自身炎症综合征”的罕见病。
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( api.jinantimes.com.cn)

1年前 • 中国人兽保险公司 • -- 点击 0 评论

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在我国，罕见病群体的现状如何？国内有哪些救助途径？
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( www.zhihu.com)

4年前 • 知乎每日精选 • -- 点击 0 评论

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【2.28国际罕见病日】罕见病不罕见治疗药物很罕见
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( www.csrworld.cn)

10年前 • csrworld • -- 点击 0 评论

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【这位父亲倒在了救女之路上】

#董建彪 2018年8月1日：“我不相信我女儿 #董瑶琼患有精神病，要求见我女儿”
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1年前 • twitter机器人 • -- 点击 0 评论

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【探访国内唯一的罕见病病区：高值药进医保后“门诊气氛不一样了”】从浙大二院罕见病诊治中心了解到，今年以来已有9位SMA患者注射了“诺西那生钠”，另有12位患者处于注射前检查阶段。
大陆资讯
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2年前 • 澎湃新闻 • -- 点击 0 评论

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上海方舱医院，一名医生倒下了，一堆阳性病人健步如飞，抬着他去急救 …… 人间自有真情在 ……
时政
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2年前 • twitter机器人 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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罕见病“库欣综合征”老药新用之困
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( www.thepaper.cn)

3个月前 • 读书顶个鸟用 • -- 点击 0 评论

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药监局、卫健委再发文，罕见病救命药加快进入国内市场
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( www.jiemian.com)

6年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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罕见病“救命药”醋酸氢化可的松片降价，患者希望县城医院也能买
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( static.cdsb.com)

1年前 • 捂裆大湿兄 • -- 点击 0 评论

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一位看完牙医后的小病人，在写着“无痛牙医”招牌的诊所墙上写下“骗子”
时政
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1年前 • 朱韵和 • -- 点击 0 评论

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【王助：来自中国的第一位工程师贡献了波音的第一桶金】1916年王助设计的飞机，救波音公司于危难之际。他和求学美国的一批同学随后归国，成为当时中国罕见的航空人才，对中国航天工业影响至深。钱学森晚年曾亲手写下对自己影响至深的17名导师，其中就包括王助。
大陆资讯
( 36kr.com)

4年前 • 36氪 • -- 点击 0 评论

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FDA发布的数据显示，目前全球约有 2.5 亿人罹患 7000 多种罕见病，平均每种疾病只有 3.5 万患者。《罕见病药物报告》（2018）显示，2017 年全球罕见病药物市场总额为 703 亿美元，占据 16% 处方药市场份额。到 2024年，罕见病药物市场总额预计达到 2620 亿美元，占处方药市场份额可能超过 20%。
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5年前 • 好奇心研究所 • -- 点击 0 评论

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【困扰3亿人的“不治之症”，终于有药企看到了？】默沙东将以110亿美元收购制药公司Acceleron，这是一家针对罕见病孤儿药研发的公司，此次收购标志着默沙东在罕见病领域的突破性布局。
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2年前 • 钛媒体 • -- 点击 0 评论

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【2000万罕见病患者，等药来】罕见病是指患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病，包括庞贝病、渐冻症、血友病、多发性硬化症、戈谢病、亨廷顿舞蹈症、脊髓性肌萎缩症等，近几年才逐渐被公众知晓。在中国，罕见病患者人数初步估算在2000万人。对他们而言，从确诊到得到有效的药物治疗，从来不是一件简单的事情。
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( www.jiemian.com)

5年前 • 界面新闻 • -- 点击 0 评论

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方舱医院，医生倒了，一堆阳性病人健步如飞，抬着他去急救。人间自有真情在……
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日本前首相安倍晋三遇刺身亡，终年67岁。

在暴力事件罕见的日本，这一事件令全国上下错愕。而在日本之外，多国领导人已经表达哀悼。（转自 @bbcchinese）
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1年前 • twitter机器人 • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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#蛋炒饭的罕见手迹，大家谈谈看法？下面是一封据说是毛岸英的手迹，于1949年10月24日写给表舅向三立（杨开慧舅父向理卿之子）的信。之所以提到这封信，一方面是因为蛋炒饭的手迹比较罕见，另一方面，其中记述了毛岸英是如何回复自己的舅父杨开智，要求在长沙谋一个厅长职位的要求：“我非常替他惭愧”。…
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7个月前 • 貓神 • -- 点击 0 评论

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【全国70城罕见病医疗保障排名：50万以上高价药，谁来兜底？】罹患同一种罕见病、使用同一种药，患者在不同的城市会面临极为不同的医保报销力度，最终的可负担情况也截然不同。70个城市中，青岛对8种罕见病特效药的实际报销比例高于95%，也是门诊报销纳入罕见病病种数量最多的城市。
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( www.toutiao.com)

4年前 • 全国花样撸管大赛冠军 • -- 点击 0 评论

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【罕见病「同病不同命」的医保之困】浙江省罕见病保障机制的最大亮点，是个人每年最多自付费用为 10 万元。按照设计，患者一个结算年度内的药费实行分段报销：0—30 万元，报销 80% ；30 万—70 万元，报销 90% ；70 万元以上费用，全额报销。
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( mp.weixin.qq.com)

3年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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一位70岁男人意识丧失被急救人员送进医院。但他的胸前醒目的用刺青刺着：不要抢救。病人的DNR必须尊重。但他意识丧失，而刺青可能是很久以前刺的，现在后悔也不一定。所以医院找来伦理专家咨询。专家建议尊重病人的DNR。又查询了州医疗数据库，找到了他之前手写签字的院外DNR。与刺青意愿一致。于是放弃抢救让他死亡了。
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( weibo.com)

6年前 • 微博 • -- 点击 0 评论

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