一个渐冻症患者的“向死而生”

发布时间: 2023-07-18 14:00:11

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一个渐冻症患者的“向死而生”
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脑机接口“解冻”渐冻症患者控制能力，使用三个月无需重新校准
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【一个渐冻症患者的绝地求生】2023年底，经历乙流感染后，蔡磊的呼吸功能变得更弱，用力说话会喘气困难，睡觉时他需要戴着呼吸机，来减少缺氧和二氧化碳储留。距离2019年蔡磊确诊渐冻症已经过去了将近4年半，而渐冻症患者的平均生命存活周期只有3到5年。在这段早已被预测的生命末期，蔡磊依然进行着他的“最后一次创业”。
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【带着渐冻症母亲去旅行】今年6月，29岁的赵天赐带着患有渐冻症的母亲刘文燕完成了往返一万五千公里的新疆自驾旅行。对于赵天赐来说，要让母亲像正常人一样——旅行，逛街，购物，继续有尊严地生活。
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【当京东副总开始直播带货：一个渐冻症患者尝百草、制新药、捐遗体的故事】9月21日，京东副总裁蔡磊在社交媒体平台发布视频称，自己已正式开始做视频和直播带货。当晚共有7000多人来过直播间，其中接近15%的观众下了单。以渐冻症患者2-5年的生存期来估算，这大抵是一项“功成不必在我、功成必定有我”的事业。
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2年前 • 微信公众号 • -- 点击 0 评论

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听口音是辽宁的，群也是辽宁的，亲身经历打了四针新冠疫苗，已经得了渐冻症（绝症），很多人已经死了，预告无门…让大家不要再打第四针。#疫苗灾难#渐冻症#死亡
已经打过的人，请抓紧时间买伊维菌素，青蒿素，解毒救命！
时政
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2年前 • 青青草原（澳喜） • -- 点击 • 下载视频 0 评论

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不是每个癌症都会死亡，也有不死的癌症
（注：本人非医学专业，只是爱生病有3次住院经历。文章仅供患者家属，围观人群参考，提供一点作为患者本人，和患者家属的视角。无专业指导或建议，有错误认知在所难免）
1.普通人对患癌的理解…
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1年前 • 小马驹哒哒哒哒哒哒 • -- 点击 0 评论

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转译：我刚刚得知一位密友患有 MS渐冻症。（长期素食主义者。）另一位密友（素食者）因白内障导致一只眼睛失明。另一个朋友（纯素食者）处于甲状腺的第 4 期癌细胞转移到乳腺癌/子宫癌。我受够了素食主义者的虚假信息。
推特中文圈
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2年前 • Lucia choo🍊🍊fight for Trump • -- 点击 0 评论

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【二十多岁，他们的肾坏了】我国，尿毒症发病率约为每百万人口中有170个患者。高达40%的尿毒症患者是年龄在10到30岁之间的年轻群体。年轻的尿毒症患者们，为什么会患上“绝症”？当一个年轻人，在人生刚开始时患上重疾，应该如何在永无止境的治疗和自己人生的展开中，寻找平衡？
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1年前 • 女娲补锅 • -- 点击 0 评论

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